La Semana Azul nos permite visibilizar el trastorno del espectro autista y fomentar su inclusión
“Alguien con autismo me enseño, que el amor no necesita palabras ¡Abracemos nuestras diferencias ¡”
Estamos en la Semana Azul 2025, iniciativa impulsada por once organizaciones de la sociedad civil para visibilizar el trastorno del espectro autista TEA y fomentar su inclusión, dado que el 2 de abril es el Día Mundial para la Concienciación del Autismo.
En Buenos Aires, después de iluminarse de azul el obelisco, Paulo Morales, coordinador del Movimiento Semana Azul, dijo: “Este esfuerzo colectivo casi titánico es un símbolo de lo que nos cuesta a las familias a criar a nuestros hijos, pero trabajando en equipo y apuntando a largo plazo es posible lograr su integración”. Además, aseguró que: “es imprescindible que la sociedad sea más empática y aprendamos a convivir todos en un mismo mundo, el único que existe”.
El espectro autista y los trastornos generalizados del desarrollo abarcan un amplio grupo de trastornos cognitivos y neuro-comportamentales que incluyen características que definen el núcleo de la socialización deteriorada, patrones de conducta restringidos y repetitivos y la alteración de la comunicación verbal y no verbal (Filipek et.al, 2000). Según los especialistas la identificación temprana es lo más importante.
Diferentes estudios indican que son los padres los primeros en identificar los “focos rojos” que alertan sobre el trastorno; posteriormente, en orden decreciente, son otros familiares los que detectan un funcionamiento diferente, además del personal de guardería o maestras en los primeros años académicos, médicos generales o pediatras y, finalmente, los amigos (Werner, 2005).
¿Cuál es el pronóstico cuando se habla de TEA? Partiendo de un enfoque multidimensional, el pronóstico más honesto del paciente con autismo es incierto. ¿Cuáles son las variables más importantes para establecer el pronóstico? La mejoría de los síntomas centrales dentro del espectro citado y el grado de adaptación funcional con autonomía y dignidad. Resulta impredecible el grado de sociabilidad que se puede lograr.
La calidad de vida de la persona con este desorden va a tener una proporcionalidad importante respecto del grado de involucramiento y el establecimiento de redes de apoyo que se logren. Aquel con un verdadero interés por atender a un paciente con TEA debe estar dispuesto a examinar ese mundo interno y buscar posibilidades de relación con el mundo exterior. Atender cada núcleo con su debida pertinencia es clave, lograr un lenguaje que ayude a cumplir las actividades básicas e instrumentadas de la vida diaria es una meta primaria fundamental. Cada déficit de comunicación y sociabilidad tendrá una forma diferente de resolución y un grado variable de método, pero todas apuntan a un mejor pronóstico.
¿Cuál es la mejor manera de atender a un paciente con autismo? Aquella que facilite el desarrollo de las habilidades sociales. Ningún medicamento ha sido aprobado para el tratamiento de los síntomas capitales del TEA. Si bien un aspecto que repercute significativamente en el progreso de los niños con TEA es el diagnóstico y tratamiento temprano, aún resulta tardío el reconocimiento de las características de estos niños fuera del ámbito clínico, situación que obstaculiza el aprovechamiento de las posibilidades de intervención que brinda la neuro plasticidad en los primeros años del desarrollo. Las investigaciones realizadas han determinado que los niños y adultos con TEA conforman un grupo diverso, cuyas necesidades van a variar a lo largo de la vida en términos de evaluación como de intervención; en ese sentido, es necesaria una evaluación cuidadosa para determinar los servicios más apropiados de forma individualizada (Lord, 2018).
Este espectro es un conjunto de alteraciones que afectan el desarrollo general desde la infancia y estas alteraciones son diferentes entre ellas, es decir, no es lo mismo en un niño que en otro. El autismo no es lineal porque cada persona con este trastorno es única, con sus propias características, desafíos y necesidades, por eso se llama espectro autista, además existe la doble excepcionalidad, que se refiere a personas que tienen altas capacidades intelectuales, creativas o artísticas y un trastorno del espectro autista, lo que puede ocasionar una desincronización mayor entre su desarrollo emocional, intelectual y social. (TA, 2025).
Por eso es fundamental la intervención temprana, atendiendo a las características individualizadas de cada niño con TEA y su familia. Antes de que el niño asista al colegio es necesario desarrollar habilidades que faciliten su mejor desempeño en el ámbito escolar y permitan lograr la inclusión. La inclusión debe de entenderse como una balanza equilibrada entre un aprendizaje y rendimiento escolar de calidad y congruente con las capacidades del estudiante que asegure un aprendizaje significativo para todos. De ahí la relevancia de conocer los problemas que atraviesan los niños con TEA, así como las intervenciones en salud que abordan estas dificultades y mejoran su desempeño para la correcta fijación de aprendizajes en la escuela (Echeita, 2008).
Los docentes de escuelas no especializadas y los padres de niños con TEA, consideran que es insuficiente el personal educativo especializado en el conocimiento del autismo y que este grupo reducido aplica modelos jerárquicos y verticales, sin tomar en cuenta opiniones de personas que cuentan con experiencia directa en el conocimiento de estos niños, por ejemplo, los mismos padres de familia, auxiliares de clase u otro miembro no docente. Los padres o cuidadores no son expertos en todas las áreas que afectan al autismo; por ello, se requiere la orientación especializada de los profesionales involucrados. Es primordial durante el proceso de intervención, considerar los objetivos, necesidades y opiniones de las personas que conviven con estos niños para facilitar las interacciones entre los miembros de la familia (Valdez, et, al. 2019).
Por todo lo mencionado, la efectiva inclusión del niño con TEA en el ámbito escolar y el éxito de su desempeño, viene precedido de una concepción integral que implica la temprana detección e intervención y el abordaje ineludible del equipo multidisciplinario y los cuidadores. Hay mucho por esclarecer sobre el autismo, en donde el trabajo colaborativo se perfila como la mejor opción para abordar la inclusión escolar de los niños con TEA
El convivir con un niño autista, en mi experiencia, ha sido una lección de amor, paciencia y valentía, su forma única de acercarse al mundo me ha enseñado a apreciar los pequeños detalles, a celebrar cada logro y a comprender que la verdadera comunicación va más allá de las palabras. El disfruta sus vivencias a su manera y no a la tuya, su autenticidad se refleja en su sonrisa, en su mirada, en su manera especial de expresar amor y su enorme capacidad de sorprenderme cada día, por eso no creo que el es el que deba adaptarse al mundo, es el mundo el que debe adaptarse a verlo con otros ojos, porque yo, con mucho cariño y orgullo, aprendo de él cada día y estoy agradecida por tenerlo en mi vida.
Si bien no basta iluminar edificios de azul, es un recordatorio significativo que la inclusión es un derecho y la verdadera inclusión no es cosa de un día o de una semana, sino que se refleja en cada en cada acción para que todos respeten su forma de ser y que siempre tengan protección sostenida contra la discriminación y el acoso en todos los ámbitos de la vida, incluyendo la educación, el empleo y la comunidad.
Les comparto la campaña, a la cual me sumo, sobre la concienciación del autismo de la familia Calvo León, cuyo propósito es que cada día más personas tengan conocimiento y empatía con las personas autistas:
“Como saben, Rodri es autista y nosotros como familia, atravesamos diferentes retos, principalmente por la desinformación, es por eso que lanzamos esta campaña que creemos aportará un granito de arena para que más personas estén informadas de esta situación.
El significado de la playera que compartimos es que tiene que ver con que no todas las personas autistas son no verbales.
La imagen presenta una combinación de colores que fluyen alrededor del niño, lo que simboliza diferentes emociones, percepciones y conexiones con el entorno.
Azul. En el contexto del autismo, el azul a menudo se usa como color representativo del autismo. También representa el mundo interior del niño y su manera única de percibir la realidad.
Amarillo. Simboliza la felicidad y la energía. También representa la luz y la positividad de los niños autistas que traen al mundo por su forma especial de pensar y sentir.
Blanco. Representa la pureza y la paz. Simboliza la esencia del niño, libre de prejuicios, así como la necesidad de un entorno comprensivo y armonioso.
Verde. Representan la conexión del niño con su entorno y la necesidad de un espacio seguro y acogedor.
Negro/oscuro. Aunque no predominan, los tonos más oscuros representan desafíos, momentos de aislamiento o dificultades sensoriales que algunas personas con autismo experimentan.
En conjunto, los colores y las líneas ondulantes transmiten la riqueza del mundo sensorial de un niño autista, reflejando su sensibilidad y la manera única en la que experimentan su vida.
Gracias por sumarte y ser parte de esta campaña de concienciación #familia autista.
Referencias
Echeita G. (2008) Inclusión y exclusión educativa. «Voz y quebranto». REICE; 6(2):9-18.
Filipek PA, Accardo PJ, Ashwal S, et al (2000). Practice parameter: Screening and diagnosis of autism. Neurology; 55(4):468-79.
Lord C, Bishop SL. (2010) Autism spectrum disorders: Diagnosis, prevalence, and services for children and families. Social Policy Report. 2010; 24(2): 3-21. (Fecha de acceso 22 de noviembre de 2018).
Todos aprendemos (2015) https://www.facebook.com/todosaprendemosmx/
Valdez-Maguiña, Giannina, & Cartolin-Príncipe, Rocio. (2019). Desafíos de la inclusión escolar del niño con autismo. Revista Medica Herediana, 30(1), 60-61.
Werner E, Dawson G. (2005) Validation of the phenomenon of autistic regression using home videotapes. Arch Gen Psychiatry;62(8):889-95.
